Eu sempre soube que meus pais operavam em um comprimento de onda diferente do que a maioria.
Por um lado, ambos são excepcionalmente inteligentes. Minha mãe é uma ex -matemática, que estudou os vários níveis de infinito como parte da tese de seu mestrado. Meu pai é um programador de computadores que, aos 17 anos, era um dos mais jovens a se comunicar com navios no código Morse. Eles se conheceram em uma festa para membros da Mensa, um clube para os altamente inteligentes.
Mas seus dons vieram com desafios. Meu pai luta contra o contato visual e pode ficar facilmente sobrecarregado em ambientes sociais, onde a emoção e a nuances podem curto-circuito seus sistemas. Minha mãe tem dificuldade com a função executiva e acha difícil permanecer arrumado e organizado. Regulando suas emoções e lendo pistas sociais não vêm facilmente a nenhum deles.
Meu pai foi diagnosticado pela primeira vez com o que foi conhecido como síndrome de Asperger na casa dos 20 anos. Minha mãe nunca foi oficialmente diagnosticada como autista, mas se identifica como tal. Quando eu era uma criança desesperadamente querendo se encaixar nos outros, achei a neurodivergência que era embaraçosa. Eu queria o que eu achava que outras crianças tinham: pais que os levaram à escola a tempo, que não tinham crises imprevisíveis e emocionais ou casas constantemente confusas.
Agora, como adulto, vivendo em uma época em que a Neurodivergence é discutida e compreendida mais abertamente, cheguei a ver suas peculiaridades não como falhas, mas como características únicas de quem elas são. Vou ligar para minha mãe quando estiver lutando por um problema de matemática complicado, sabendo que ela vai se iluminar com a oportunidade de me ajudar com sua experiência. Adoro ver meu pai se derramar em sua comunidade de rádio de presunto, onde as amizades são forjadas sem a pressão do contato visual.
É por isso que, quando ouvi pela primeira vez a RFK Jr, vote ao governo Trump para encontrar a causa por trás da chamada “epidemia de autismo”, descrevendo-a como um “cataclismo”, fiquei com medo. A pessoa encarregada do aparato de saúde do governo federal estava realmente descrevendo meus pais como vítimas de uma doença que nós, como sociedade, deixamos sair de controle?
Mais tarde, naquela semana, ele dobrou, chamando o transtorno do espectro do autismo de “doenças evitáveis” que “rasga as famílias se separam”, citando as taxas crescentes de TEA entre crianças: uma em cada 31 crianças em 2022, em comparação com uma em 36 crianças em 2020. “Nem serem crianças que nunca mais vão pagar.
O autismo está, de fato, sendo diagnosticado mais do que nunca, mas os cientistas atribuem isso em grande parte à maior conscientização e a um critério de diagnóstico mais amplo para o distúrbio. “Quando comecei nesse campo no final dos anos 60, o autismo foi um diagnóstico de último recurso”, diz Catherine Lord, psicóloga clínica cujo foco principal é TEA. “Foi dado principalmente a crianças com deficiências intelectuais.”
Também é verdade que as pessoas da minha geração têm mais diagnósticos de autismo do que nossos pais. Mas há muitos de nós que suspeitam que nossos pais possam estar no espectro, mesmo que nunca tenham sido formalmente avaliados. “É raro que os pais primeiro sejam diagnosticados com autismo e, em seguida, uma criança percebe que também é autista”, diz Lord. “É muito mais comum que os pais percebam que estão no espectro depois que o filho foi diagnosticado”.
A descrição geral da RFK JR de 2% da população não leva em consideração o amplo espectro de sintomas que as pessoas com experiência no autismo. Alguns têm necessidades mais altas do que outras. Muitos são capazes de mascarar seus sintomas. Alguns não são verbais-cerca de 30%, de acordo com os Institutos Nacionais de Saúde. Todos merecem viver em uma sociedade onde são entendidos, reconhecidos e apoiados – não categorizados, como descreve a RFK JR, como uma aberração “trágica” que precisa ser apagada.
O governo federal diz que está cometendo recursos para encontrar a causa por trás do TEA (uma condição que é estudada desde a década de 1940 e é predominantemente atribuída pelos cientistas à genética) e que está iniciando um banco de dados de autismo para rastrear as informações médicas privadas de numerosos americanos. Ao mesmo tempo, também está pronto para cortar financiamento para pesquisas e apoio do autismo.
Sobre o Departamento de Educação e a National Science Foundation significa menos dinheiro para crianças com necessidades especiais e programas de intervenção. O financiamento reduzido para a Administração de Serviços de Abuso de Substâncias e Saúde Mental significa pessoas autistas, que são particularmente vulneráveis à doença mental, terão menos acesso aos serviços de saúde mental. Enquanto isso, há preocupações de que o Congresso corte a cobertura do Medicaid, o que levaria a menos apoio comportamental a pessoas autistas, especialmente crianças e famílias de baixa renda. “Parece tão contraditório”, diz Lord.
Ao dizer que o autismo é uma “doença evitável”, em vez de um distúrbio neurológico complexo, a RFK estigmatiza ainda uma população já vulnerável e ameaça atrasar um esforço de décadas para trazer o TEA à conscientização e aceitação do público. As escolas já lutam com como incorporar crianças autistas na aprendizagem cotidiana, e existem poucos programas (e muito menos são financiados publicamente) especificamente para crianças neurodivergentes. Uma porcentagem infinitesimal de locais de trabalho reconhece as necessidades exclusivas de seus funcionários Neurodivergent, dificultando a encontro de pessoas com TEA e manter o emprego.
Nenhum dos meus avós entendeu que seus filhos eram autistas e, portanto, o apoio que meus pais receberam foi limitado. Os pais de minha mãe encolheram os ombros e a categorizaram tão estranhamente obstinados. Os pais do meu pai o trataram como um prodígio, que, embora uma abordagem mais gentil, promoveu um complexo de superioridade e uma série de comportamentos anti-sociais, tornando difícil para ele encontrar amigos. Como adultos, meus pais lutaram para manter o emprego em período integral em empregos no escritório, presumivelmente em parte porque seus locais de trabalho provavelmente aderiram a um compacto social rígido e não reconheceram suas necessidades únicas.
Hoje em dia, meus pais aprenderam a mascarar seu autismo em graus variados. Meu pai finalmente se ensinou a sustentar o contato visual com os outros e agora pode manter uma conversa com o mínimo de olhares para baixo. Ambos, até certo ponto, se tornaram mais conscientes socialmente e trabalham para si mesmos.
Então, não, o autismo não arruinou minha família, como afirma a RFK JR. Se alguma coisa, suas condições me tornaram um adulto mais empático e compreensivo, que acredito que me torna um melhor jornalista, amigo e filha. Mas, às vezes, me pergunto: como teria sido a vida de meus pais se a sociedade tivesse dado mais espaço para eles e outros como eles? Eu suspeito que em um mundo menos capaz, eles teriam liderado uma infância mais feliz. E, eu acho, também eu também.
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Deborah Bloom é uma jornalista de texto e vídeo que abrange notícias de última hora e histórias de interesse humano sobre gênero, cultura, saúde mental e meio ambiente