Não posso ir a qualquer lugar que minha filha vá – uma cadeira de rodas só funciona em espaços acessíveis | Bem, na verdade

CEed K quando ela tinha uma semana de idade. Éramos pais adotivos e não esperamos uma ligação sobre um recém -nascido. Apesar de se tornar sua mãe com apenas 12 horas de antecedência – a adotamos no ano seguinte – meus primeiros meses com ela parecia tão natural.

Eu estava desativado por seis anos. Enquanto estava em uma caminhada, desenvolvi a Dysautonomia, que é secundária a um distúrbio genético do tecido conjuntivo chamado heds [hypermobile Ehlers-Danlos syndrome]. Eu sinto muita dor diária e não consigo suportar mais de um minuto ou me sentar sem suporte por mais de cinco.

Como resultado, passo a maior parte do meu dia reclinado. Sua alta necessidade de contato físico na infância se encaixa na minha necessidade de descansar o dia todo. Ela não precisava de uma mãe que pudesse andar. Ela precisava de uma mãe que não ficou entediada deitada no sofá. Nós éramos uma combinação perfeita.

UMAtravés de alguns meses com K, começamos a fazer planos. A primeira foi uma viagem a uma pequena ilha chamada Lummi, na costa do estado de Washington. Nós voamos para fora de Oakland; Um amigo nos levou ao aeroporto e nos ajudou a verificar as malas. David me empurrou na minha cadeira de rodas, e eu carreguei K no meu colo. Uma vez no ar, aprendemos da maneira mais difícil que as mudanças na pressão do ar podem contribuir para as fraldas, mas o vôo era, geralmente, bom.

Quando chegamos a Seattle, David empurrou K e eu para o canto da área de reivindicação de bagagem e voltou para vigiar nossas malas enquanto eu a alimentava. Depois que David teve nossas malas, ele as deixou conosco no canto e saiu para pegar nosso carro alugado. Voltando uma hora depois com o carro, ele estacionou na frente, entrou e pegou as sacolas e, finalmente, duas horas após o pouso, levou K e eu ao carro. Algumas etapas extras, mas administráveis.

Nossa semana em Lummi foi o paraíso. Eu li tantos livros que entrei para a biblioteca local para poder verificar mais. À noite, bebi IPAs e comi Oreos sob as estrelas. Durante as tardes, K e eu descansamos em um cobertor de piquenique, ouvindo as ondas.

Mas a viagem de volta foi a primeira vez que senti o que se tornaria uma vergonha familiar em relação à minha deficiência complicando nossa vida como pais. Devido a algumas complicações do carro, estávamos cortando -o perto de fazer nosso voo. Não havia cheque de bolsa. Eu estava usando uma cadeira de rodas nos aeroportos há anos e sabia que um atendente do aeroporto me levaria ao portão se eu solicitasse. Sugeri a David que pedimos a alguém no aeroporto que me empurrasse enquanto eu carregava K para que David pudesse administrar nossas malas.

Quando a pessoa chegou, eles me disseram que eu não podia carregar K no meu colo. Eles disseram que era política do aeroporto que um bebê não pudesse andar em uma cadeira de rodas (não importa que fosse minha cadeira de rodas, meu colo e meu bebê). Então agora David precisava encontrar uma maneira de empurrar nossas malas e levar K simultaneamente – o que era impossível, e nosso voo estava prestes a sair. O atendente saiu e nós lutamos por soluções.

Ligamos para o atendente de volta e pedimos que ele me empurre. Eu arrastaria nossas malas, e David carregava K. Nós avançamos pelo aeroporto. Não sou forte o suficiente para segurar meus braços para o lado e empurrar malas; Em pouco tempo, eu havia movido as sacolas na minha frente, empurrando -as com os pés. Foi difícil – eles ziggaram e zaggaram, pesados ​​e lentos.

Nós fizemos nosso voo. Nós chegamos em casa. Mas a humilhação de não ter permissão para carregar meu bebê continuou a queimar.

À medida que K cresceu, a lista de lugares que ela precisava ou queria ser expandida.

Ela começou o balé e eu não pude durar uma hora apoiada no piso de madeira duro. Ela começou a creche, e deixá -la com uma longa caminhada subindo uma entrada íngreme. Ela queria visitar o zoológico e o playground e o Museu Discovery Children.

Parte de como eu me adaptei ao seu mundo em expansão era obter uma cadeira de rodas elétrica. Eu precisava ser capaz de reclinar; A cadeira de 450 libras faz isso e muito mais. De muitas maneiras, a solução foi eficaz. Eu participei de aulas de balé. Fomos ao playground. Alimentamos as vacas na pequena fazenda nas colinas de Berkeley. Mas uma cadeira de rodas de 450 lb funciona apenas em espaços acessíveis em cadeira de rodas. Quando vamos a algum lugar com escadas, não posso trazer minha cadeira. Eu posso subir algumas escadas, mas se o assento no topo não estiver acessível, devo sair depois de apenas alguns minutos.

Para algumas pessoas com deficiência ou doente crônico, sair de casa não é possível. Mas para outros, as barreiras são estruturais.

K agora é seis. Abaixo está uma lista não exaustiva de lugares que ela foi, mas para onde, por causa da inacessibilidade, não consegui participar:

• Sua sala de aula de jardim de infância. De fato, a totalidade da escola que ela frequentou por dois anos.

• Inúmeras caminhadas.

• Vários passeios pré -escolares – tantas escolas na Califórnia, Carolina do Norte e Ontário estão subindo ou descendo escadas.

• Viagens de campo.

• Quase todas as lojas e restaurantes em Montreal durante férias em família.

• Festas de aniversário e férias.

• A maioria dos playgrounds com areia ou cascalho.

• Em uma ambulância, duas vezes.

Em particular, estar separado na ambulância montou me devastou. A primeira vez que ligamos para o 911, K ainda não era dois e estava doente com pneumonia; Os paramédicos chegaram rapidamente, avaliaram o status de K e disseram que ela precisava chegar ao hospital infantil de Oakland com urgência.

“Quem está vindo?” Eles perguntaram, olhando entre David e eu, enquanto anexavam sensores ao meu pequeno bebê. Dizendo que eu não poderia ir com ela para o hospital enquanto ela lutava para respirar parecia rasgar um órgão do meu corpo. Mas minha cadeira de rodas não se encaixava dentro da ambulância.

David é um pai gentil e atencioso. K não sofreu por ter David na ambulância. Mas eu fiz. Fui para fora enquanto eles carregavam meu bebê e ligavam as sirenes, que desapareceram quando eles aceleraram pela colina. Nossa casa, que estava minutos antes e ocupada com equipamentos, pessoas, uniformes e alarmes, ficou em silêncio. Treando, voltei para dentro para descobrir como me levar ao hospital com minha cadeira de rodas. Liguei para o meu vizinho e mal conseguia falar através das minhas lágrimas. Ele respondeu e, em minutos, estávamos a caminho do hospital.

Cerca de um ano depois, K novamente ficou doente com um resfriado menor que se tornou pneumonia e piorou rapidamente. Nós éramos pais diferentes nesse ponto; Após um ano monitorando sua frequência respiratória, porcentagens de oxigênio e puxadores de traquéia, sabíamos exatamente o que assistir.

Mesmo com toda a nossa vigilância, K experimentou um rápido declínio apenas algumas horas depois de visitar seu pediatra. Como a primeira vez, meu intestino sabia antes do meu cérebro e, quando liguei para a linha da enfermeira depois do horário comercial, eu sabia o que eles diziam: “Ligue para o 911 imediatamente”.

Assim como o tempo anterior, nosso apartamento passou de tranquilo e tenso a cheio de barulho e comoção. David, K e eu estávamos em nossa cama king-size, termômetros e monitores de oxigênio ao nosso redor, quando os paramédicos entraram. Os paramédicos verificaram os sinais vitais de K e seus comportamentos mudaram. “Sinais de sepse”, relatou um. “Pressa.”

E assim, eles estavam correndo, K em uma maca, David correndo para trás. O silêncio que eles deixaram para trás foi estranho. Eu sabia o que a sepse poderia significar para um bebê e tudo o que eu queria era estar com meu filho para garantir que ninguém cometa um erro com risco de vida. Exigir que todas as pessoas prestem atenção total a K.

Sozinho no meu apartamento, lembrei -me de que, nos meus 20 anos, ajudei o chefe de medicina de emergência no hospital principal mais próximo a comprar uma casa. Ele e eu nos conectamos no processo, e eu nos juntamos a ele e sua esposa, um médico de doenças infecciosas, no barco deles para comemorar depois. Fazia anos desde que conversávamos, e muita coisa mudou, incluindo minha deficiência e me tornar pai. Peguei meu telefone, encontrei o contato dele e liguei.

“É Jessica, seu antigo corretor de imóveis. Agora tenho um filho, e ela está em uma ambulância a caminho da sala de emergência, e os paramédicos disseram que pode ser sepse. K está em sofrimento respiratório.” Eu estava chorando e minhas mãos tremiam, mas tirei as palavras. Ele era calmo e gentil e disse que ligaria para a participação de plantão para garantir que todos agissem rapidamente e me manteriam em circuito. Eu estava fazendo tudo o que podia para salvar meu bebê. Eu teria feito qualquer coisa.

Salando o telefone, a adrenalina assumiu o controle, e eu mal cheguei ao banheiro antes de vomitar.

K estava ok. Não foi sepse, graças a Deus. Ela se recuperou do sofrimento respiratório em casa enquanto eu observava o peito dela subir e cair. Mas vê -la desaparecer na ambulância parecia que alguém puxando meu coração para cima e para fora da minha garganta.

DAs habilidades de cuidados com os pais são otimizados em nossas casas. Mas quando saímos de casa, os obstáculos se multiplicam. Por um lado, o ambiente construído é frequentemente inacessível e inóspito para corpos e mentes individuais. Em segundo lugar, quando não em nossas casas, vemos outras pessoas – e pessoas, através de palavras e ações, criam um tipo diferente de ambiente hostil.

Muitos pais da minha idade se lembram de nossas infâncias nos anos 80 e 90 e comparam os riscos de nossa infância com as expectativas de segurança dos pais hoje. Hoje é difícil imaginar uma criança sendo jogada no porta -malas de uma carroça de estação ou percorrendo o bairro por horas antes dos 10 anos de idade. O cálculo do risco é complexo, e certamente não sou de elevar a experiência dos “bons velhos tempos” – bom? Para quem? – Mas os pais devem isolar seus filhos de muitos danos (pelo menos aqueles para os quais podemos comprar soluções).

Pessoalmente, estou sempre lutando com segurança. Eu moro em um corpo que é uma prova de que os corpos são frágeis. Para pais com deficiência em cadeiras de rodas ou de muletas, deixar a casa traz riscos. Não podemos, apesar de nossos desejos mais profundos, correr atrás de nossos filhos. Não podemos levantar um carro em um feito de força sobre -humana. Não podemos mergulhar no oceano para arrebatar nosso estudante de um riptide. Mas queremos ter vidas grandes.

A acessibilidade é, simplesmente, ajustar o ambiente para permitir que as pessoas com deficiência participem. A crença de que é pior ser desativado – o que determina uma grande parte da vida pública e privada – prospera em parte porque a deficiência é um lembrete de que corpos e mentes falham sempre. Construímos estruturas inteiras e sistemas de crenças, evitando a realidade de nossa fragilidade coletiva. Nosso ethos governante é o de independência e força, não de necessidade. Quando solicitamos uma acomodação – um assento de carro mais leve, uma rampa, uma edição em Braille de um livro – estamos admitindo que somos carentes. E quando temos necessidades, confessamos algo que desejamos não ser verdade, que somos mortais.

O que torna essa rejeição maníaca à nossa mortalidade ainda mais cheia é que, uma vez que nos tornamos pais, também devemos encontrar uma maneira de nos iludirmos que nossos filhos são indestrutíveis. É intolerável pensar na realidade de que nossos filhos serão feridos, física e emocionalmente. Compramos o mito da segurança, enquanto tentamos criar um campo de força de invencibilidade em torno de nossa família, para que possamos permanecer seguros e felizes para sempre.

Em vez de nos preocupar com a segurança quando vemos um bebê montando na cadeira de rodas dos pais, devemos considerar como podemos criar mais espaços onde os usuários de cadeira de rodas são bem -vindos. A imagem dos pais desativados pintando enquanto está em público com nossos filhos é linda e oferece permissão. Estamos mostrando que existem inúmeras maneiras de ter corpos e mentes e que não há problema em atravessar a fronteira do que é esperado. Não somos lembretes da morte – somos lembretes de como a vida pode ser plena.

• Pai inapto de Jessica Slice (Beacon Press, £ 27). Para apoiar o Guardian e o Observer, peça sua cópia em GuardianBookshop.com. As taxas de entrega podem ser aplicadas.