EUEm fevereiro deste ano, eu notei que algo não estava certo. Eu estava chegando ao final da minha licença de maternidade com meu segundo filho e, recentemente, treinei de ser fabricante de bolos de casamento para um estilista de comida, algo que eu amava. Além de cuidar de dois filhos com meu marido, Chris, eu estava ganhando muito trabalho. Eu provavelmente estava fazendo malabarismos, mas a vida era emocionante.
Naquela semana, eu acabei de terminar um grande emprego e estava exausto. Comecei a notar luzes piscando na minha visão. Presumi que era uma enxaqueca do excesso de trabalho – eu costumava pegá -los na adolescência – e não achava muito disso.
No dia seguinte, deixamos Londres para o fim de semana para visitar meus pais. Acordei naquela manhã e tudo parecia estranho – extremamente brilhante e vívido, como se alguém tivesse conectado uma corrente elétrica ao mundo. Era como ver através da estática.
Eu mencionei isso para meu marido e minha mãe, e eles disseram que provavelmente era uma enxaqueca. Mas no dia seguinte ainda estava lá. Isso me deixou tonto e comecei a me sentir desconfortável.
Algumas noites depois, quando eu estava colocando meu filho na cama, não conseguia ver o rosto dele corretamente. Comecei a ficar muito chateado. Eu estava gradualmente perdendo minha visão? Certamente não, aos 39 anos? Eu não estava com dor de cabeça, então não parecia uma enxaqueca.
Eu fui para A&E. O departamento de olhos disse que meus olhos estavam bem, então tentei colocá -lo fora da minha mente.
Alguns dias depois, eu estava trabalhando em um estúdio branco brilhante, e tudo parecia esmagador novamente. Acabei de volta em A&E. Mais uma vez, me disseram que tudo estava bem, e que provavelmente era uma enxaqueca e passaria.
Mas não. Comecei a escrever meus sintomas: intensas imagens depois-formas brilhantes que permaneceram muito tempo depois de desviar o olhar-e a sensibilidade da luz grave. À noite, quando a luz estava baixa, eu me senti fora de equilíbrio andando por aí. Eu tinha tremores nas mãos e no rosto, estática visual constante e uma névoa cerebral horrível e espessa.
Comecei a me preocupar que era algo sério a ver com meu cérebro. Reservei um neurologista privado, mas o primeiro compromisso foi de seis semanas. Então, reservei uma ressonância magnética, mas voltou claro.
Comecei a adivinhar. As pessoas achavam que eu estava inventando tudo isso? Eu era? Não houve causa óbvia. Apenas esse ataque constante aos meus sentidos. Eu senti como se estivesse perdendo a cabeça.
Google meus sintomas, me deparei com algo chamado Síndrome da Neve Visual. A princípio, parecia um absurdo, essa síndrome com um nome estranho e afetando cerca de 2% da população do Reino Unido. Mas todo post descreveu o que eu estava experimentando.
Em abril, quando vi o neurologista, ela confirmou o diagnóstico. Há muito pouco conhecimento sobre isso e nenhuma cura conhecida. Ela ofereceu medicamentos para epilepsia, mas como não havia garantia de que isso ajudaria, decidi não aceitá -lo. O diagnóstico foi validado, mas esmagador. Ninguém ao meu redor ouvira falar disso. Até a maioria dos médicos não.
Eu tive que ajustar minha vida de várias maneiras. Alguns dias são melhores que outros – depende do estresse ou do sono eu tenho. Eu uso óculos de sol quase o tempo todo – até em ambientes fechados – por causa da sensibilidade da luz, o que me faz sentir um pouco de idiota.
Após a promoção do boletim informativo
Fico oprimido facilmente. Recentemente, fui à galinha de um amigo e o local tinha luzes piscando, e eu chorando e tive que sair. Lembro -me de pensar: “Não consigo nem sair com meus amigos e me sentir normal”.
Minha criança de quatro anos está começando lentamente a entender. De manhã, ele geralmente gosta de correr e abrir as persianas, mas outro dia ele disse a Chris para mantê -los fechados, porque “os olhos da mamãe podem doer”. É devastador. Eu quero estar presente, correr e brincar com meus filhos. Isso afeta meu sono também. Eu acordo durante a noite, todas as noites, com mãos trêmulas, visão difusa e o mesmo peso nebuloso na minha cabeça.
Estou analisando um ensaio clínico no Hospital St Thomas em Londres. Também estou pensando em ingressar em um grupo de apoio através da Iniciativa Visual Snow nos EUA, para não se sentir tão sozinho.
A incerteza é mais difícil. Será que vai embora? Vai piorar? E a solidão disso, porque eu pareço bem. Eu continuo com as coisas. Eu ainda posso fazer meu trabalho. Mas estou navegando esse ruído constante.
Conforme instruído a Emma Loffhagen
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