A rotina da avó, que é responsável por ele e pela filha (mãe de Enzo) que tem apenas 16 anos, é de noites em claro para cuidar do neto.
“Ele passa mais de semanas sem dormir. Ele só cochila por 10 minutos. Revezo com minha filha, onde ela fica pela manhã, enquanto eu durmo. Eu passo a noite em claro. Eu não posso dormir, pois ele tem crises dormindo e para de respirar. Se não socorrer, ele morre. É difícil”, disse ela.
Medicamentos e materiais para os cuidados do pequeno Enzo
Idas e vindas
De acordo com Luciane, a criança passa temporadas em casa e no Hospital Infantil Cosme e Damião, de responsabilidade do Governo do Estado. Lá, ele já foi encaminhado duas vezes para ser atendido em São Paulo.
Mas, sem explicação nenhuma, os médicos que cancelam as solicitações não são os mesmos que pedem que ele seja encaminhado para fora de Rondônia.
Segundo a avó de Enzo, não há nenhuma razão sobre essas mudanças repentinas de planos.
Balão de oxigênio que garante a sobrevivência da criança com microcefalia
“É um médico que trata e outro que cancela o encaminhamento. Da última vez, a assistente social não explicou nem deixou a gente ler os motivos do cancelamento. Só mostrou o papel pra gente e pronto. Os médicos disseram que o Enzo só tem chance de sobreviver se for para São Paulo urgentemente”, desabafou.
Dia a dia
A família de Enzo enfrenta uma dura rotina para cuidar do menino. São vários remédios controlados, balão de oxigênio, alimentação por sondas e fazendo as necessidades fisiológicas por vias fixadas por cirurgia no corpo.
Via aberta no corpo de Enzo para que ele possa se alimentar
Ele conseguiu um Benefício de Prestação Continuada (BPC) para ajudar nas despesas, que são muitas. Porém, este mês, Luciane não recebeu o dinheiro.
“Ele pesa apenas 10 quilos. Usa cadeira de rodas, não anda. A gente não tem condições de pagar um médico particular. Tenho quatro filhos, agora que meu marido conseguiu um emprego. O Enzo não pode usar ventilador por causa da laringomalácia. Tenho quatro filhos e moramos em sete pessoas em dois quartos e uma cozinha”, lamentou Luciane da Silva.
Já não bastassem as dificuldades com o neto, a avó da criança ainda diz que está com dois meses de aluguel atrasado. Teve que vender vários móveis, incluindo uma televisão, para comprar remédios e outros objetos para Enzo.
“Não temos condições financeiras pra bancar o tratamento dele. Se não, a gente já tinha viajado com ele. A gente depende do SUS. É a segunda vez que cancelam o TFD [Tratamento Fora de Domicílio] dele. A gente tá vendo ele piorar e não sabemos mais o que fazer”.
Quem puder ajudar a família de Enzo no tratamento, principalmente, se algum médico(a) quiser avaliar a criança sem custos, pode entrar em contato pelo número (69) 99308-9710 (com WhatsApp) e falar com Luciane da Silva.
Entramos em contato com a Secretaria Estadual de Saúde (Sesau) para saber o motivo do cancelamento das viagens de Enzo.
Eles prometeram uma manifestação para breve. Assim que enviarem o posicionamento, faremos a atualização da notícia.
